ハーフDNSと重い雑記231115

奈良マラソンに向けての実戦トレーニング第二弾として

前回の京都丹波ロードレースに続きエントリーしていたのが

美山里山ファンラン+のハーフ。

ここで更に1段階上げて奈良マラソンに挑む予定でしたが

京都丹波で疲労した身体のまま翌々日に30km走をし

更に免疫力を低下させてしまったのが原因。

風邪でダウンしていた娘から見事に風邪菌を譲り受けてしまい

そのまま床に伏すこと6日。

諦めきれずにジョグに出かけ翌日にスピ練（即撃沈）をして

その夜から体調を崩し翌朝からまた倒れて動けなくなったｗ

父親の病院や母親の手術など立て込んでいるのになにをしているのやら。

4年前の2019年がちょうど今回と同じような体調不良で

福知山マラソンをDNSして無理矢理に八幡マラソンを走り

本命の奈良マラソンで全くダメな結果を出してしまった。

現状、上がっていけそうな調子があっただけに残念ではあるが

奈良を全力で挑めるように美山里山はDNSにして調整をしようと思う。

話は変わって。

父親の病気のことや現状については面白い話でもなく

ここに記すことは控えるようにしていますが

1つ？大きな決断というか、避けることのできないことがあり

この先、同じようなことを経験する方もおられるかもしれないので

主治医と家族で話してきたことを少し書き記しておこうと思います。

お読みいただく場合は、

重い内容であることをご了承ください。

難病を抱える父親の現状はゆっくりではありますが進行性となるため

自身でできることが更に少なくなっています。

1人での歩行は不可能で立ち上がることはもちろん這っての移動も困難。

それでもなんとか食事・トイレ・シャワーなどは自身で行っています。

移動には家族による補助や補助器具が必要ですし時には転倒もあります。

来年には要介護のレベルも上がると思われます。

普段は病院への送迎だけで診察室などへ一緒に行くことはないのですが

今回は主治医より家族の方にも話しがあるとのことで同伴してきました。

どのような話しなのかは予想ができます。

いざという時に「延命措置」をどうするのか。

これは本人の意思が最優先とされるのですが、

いざという時に本人が判断できない場合もあるかと思われます。

そのような場合は本人の意思が確認済みであればそれに従うとのことですが、

それができない場合は医師との協議の上、家族が判断することになります。

我が家の場合は父親が望んでいませんので本人の意思を尊重することになります。

本人の意思を尊重と簡単に書きましたが全く簡単ではありません。

何度も考え納得しても直ぐにそれで本当に良いのか分からなくなります。

緊急時にはどう対処するのか事前指示書を作成する必要があります。

1.酸素投与　2.輸液　3.気管内挿管　4.気管切開

5.人工呼吸器（NIPPV/IPPV）　6.経鼻胃菅、胃ろう造設

7.心臓マッサージ　8.モルヒネ使用などの苦痛をとるケア

9.その他の希望　10.家族内の決定権優先者

上記内容をそれぞれ「希望する」か「希望しない」か。

決定権優先者を誰にするのか。

これらを確認して主治医の署名と印及び患者の署名が必要でした。

特に人工呼吸器と胃ろうをどうするのか。

本人は拒否をしました。

僕は人工呼吸器は本人の意思を尊重し胃ろうに関しては有り。

10の家族内の決定権優先者というのは最終判断を誰に託すのか。

これに関しては父親の「選ばれた者が可哀想だろ」

の一言で空白となりました。

病気が病気なので神経・筋肉だけではなく呼吸器系も弱まっています。

今回は握力のみの計測でしたが右が4の左が8でした。

その数値を目の当りにして想像している以上の弱りに驚きました。

次回には肺活量などの計測も行いますが弱くなっているでしょう。

今年に入ってからは50％程となっています。

父親の体格で期待される肺活量の半分程度ですね。

呼吸器系が弱くなってしまうと胃ろうをするためにも

人工呼吸器が必要となるため希望するならできる限り早目が良いとのこと。

1度人工呼吸器を装着してしまえばきっと外すことはできなくなるので

人工呼吸器を拒否しているのになにをしているのか分かりません。

その他の詳細は省きますがそれ以外にも多くの説明を受けました。

いくつかの質問をし思いを伝えはしますが多くの返答は「最終的には」。

治療方法のない進行性の病気で医師自体も為す術がなく経験も少ない。

そういう答え方しかできないと思います。

命に係わるたくさんのことを選択しなければいけないのですが

即断できる内容のことが殆どない状態でした。

胃ろうに関しては話し合いをしている間に

父親の気持ちも拒否から少し考える方向へと向いていましたので

「未定」と記してありました。

本人の気持ちを尊重すると言いながら

いざ目の前で緊急事態が起これば本当にそうできるのでしょうか。

上記、事前指示書を示し伝えるようにとのことでした。

もし人工呼吸器を付けてしまえば外すことは不可能。

更に進行により体が動かなくなっていき喋ることもできず

病院のベッドの上でただ天井を見ながら生かされ続ける。

仮に激痛があったとしても。

新薬、治験に期待なんて言っていられる年齢でもない。

もちろん新薬ができて手に入るのなら飛びつきますが。

こんな状況の時になんて言えばいいのでしょうかね？

簡単に「頑張って」なんて言えません。

既に頑張って頑張って頑張って生きてどうしようもないのですから。

命をかけて抗い続けても命を削られていくのですから。

これ以上なにを頑張る？と問われればそれこそ何も言えません。

ちょっと中途半端な内容ですがそんなところです笑

最後まで読んじゃった方はごめんなさい。

早く体調を整えて奈良マラソンに向けて頑張っていきます！

※事前指示書はあくまで現在のもので今後いつでも変更は可能です。